Alle patienter med lymfødem er forskellige, hvad angår den type lymfødem, de har, dets stadie, de berørte ekstremiteter, deres livsstil, deres arbejde og familieliv, og om de har andre lidelser. Det er vigtigt at forstå de begrænsninger, en patient kan have, og at understøtte ham/hende i at tage bedst muligt hånd om lymfødemet i det daglige liv. Selv om man kan lave en individuel plan, er der standardfremgangsmåder, som er nødvendige, herunder hvordan patienten kan behandle sin hud, overensstemmelse med brugen af kompression, motionsøvelser og udførelse af manuel lymfedrænage. Ved at indarbejde disse fremgangsmåder reduceres risikoen for komplikationer såsom infektion, hudnedbrydning og øget hævelse.
Huden er kroppens største organ, og det er også vores første forsvarsværk mod infektion. Huden har en enestående evne til at give os indsigt i en patients helbred, men den overses ofte som en del af vurderings- og behandlingsprocessen. Huden er afgørende for patientens vitalitet og kritisk for et godt helbred. God hudpleje er vigtig for at forebygge skader og sårdannelse, og derfor er det vigtigt at opmuntre patienterne til at indtage en aktiv rolle i deres egen behandling.
Hudpleje omfatter også, at man ikke tager nogen unødvendige risici som for eksempel at barbere sig med en manuel barberkniv, da den kan snitte huden og sprede bakterier. Eller gå barfodet på stranden. En sund kost er også vigtig for at bevare hudens integritet, samt at holde op med at ryge.
Jeg hedder Marielena, og jeg er en stolt græsk kvinde med primært lymfødem. Trods de høje sommertemperaturer i Grækenland nyder jeg solen og havet, jeg elsker at svømme, dyrke vandsport, gå i byen, lytte til musik og danse med mine venner under stjernerne. Jeg lader det ikke stoppe strømmen af mine drømme. I fremtiden vil jeg gerne studere mere om lymfesystemet og hjælpe andre patienter med lymfødem med at leve det liv, de drømmer om. Det har ikke været nemt at leve med primært lymfødem, siden jeg var 17 år gammel, men jeg gør det stadig! Det har lært mig at elske mig selv og at føle flowet hvert eneste øjeblik i mit liv.
Bær langærmede skjorter, lange bukser, sko og bredskyggede hatte, når du er udendørs, for at beskytte dig mod hudrifter, insektbid eller rifter fra dyr
Overvej at bære to lag tøj for at beskytte underarme, ben eller fødder, når du arbejder udendørs eller laver havearbejde, da dette er områder, hvor man nemt får mindre skader på huden.
Undgå langvarig eksponering for solen. Brug altid en god solcreme med en høj faktor, når du er i solen.
Undgå at tage lange bade, da de udtørrer huden.
Denne ikke-invasive massageteknik understøtter lymfevæskens bevægelse. I henhold til Vodder School: "huden strækkes og spændes på en bestemt måde, baseret på videnskabelige, fysiologiske principper, som er blevet påvist til at fremme lymfeflowet. Hvis det udføres korrekt med det rigtige tryk og den rigtige retning og hastighed, kan det kraftigt forbedre helbredelse og lette drænage".
Patienterne kan lære at udføre en enkel manuel lymfatisk drænage med hjælp fra deres terapeut eller instruktion fra videoer eller manualer.
Motion er afgørende for det samlede helbred og velvære. Patienterne bør opmuntres til at motionere for at forbedre lymfesystemet og øge den venøse tilbagestrømning.
Kompressionsbandager og -strømper ordineres ofte for at hjælpe med forhindre hævelse i at opbygges omkring anklerne. Det er vigtigt at motionere, mens man bærer kompression. Blodflowet tilbage til hjertet bliver nemlig bedre, når der udføres pumpeøvelser med lægmusklerne med kompressionsbandager eller -strømper.
Motionstyperne afhænger af patientens aktuelle fysiske aktivitetsniveau, alder, personlighed og ødem. Der er patienter med ødem i de nedre ekstremiteter, som løber maraton, og andre, som deltager i bodybuilding-konkurrencer. Motionstyper, som stimulerer lymfesystemet ved hjælp af dybe vejrtrækninger, er yoga og pilates. Gang har lav indvirkning og er nemt og ukompliceret for mange. Svømning, aqua-jogging, aqua-aerobics er fremragende bevægelsesmåder, fordi vandet ikke blot fungerer som naturlig kompression, men også har lav indvirkning på leddene.
At føle sig godt tilpas, gå i normale sko og undgå nedglidning af bandagen er almindelige udfordringer for patienter i kompressionsbandagesystemer.
Studier viser, at mindre end halvdelen af patienterne går med deres kompressionsbandager. For det meste fjerner patienterne deres bandager på grund af smerter og nedglidning, som griber forstyrrende ind i deres aktiviteter i det daglige liv og forstyrrer helingen af et venøst bensår, foruden at øge hævelsen. Patienterne har brug for at forstå vigtigheden af hele tiden at overholde deres kompressionsbehandling.
Hvis patienterne oplever et af følgende tegn og symptomer, mens de bærer kompression, skal de omgående kontakte deres sundhedsplejer.
• Smerter eller overdreven stivhed
• Fingre eller tæer er blå eller hvide
• Snurren eller følelsesløshed
• Kraftig kløe og/eller udslæt
Når patienten har gennemgået en reduktionsfase for at reducere hævelsen, kan han/hun gå videre til kompressionsstrømper. Ved hævelse af de nedre ekstremiteter kan disse omfatte strømper, sokker, strømpebukser og shorts for opsvulmede ben og ankler. For opsvulmede tæer findes der skosnuder enten i standardstørrelse eller lavet efter mål. Det er også muligt at bandagere tæerne afhængigt af patientens lidelse og egnethed. Til hævelse i de øvre ekstremiteter findes der ærmer og handsker samt særlig beklædning til bryst og overkrop.